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¿Ahora que?

Se estima que 1 de cada 36 niños en EE. UU. ha sido diagnosticado con autismo. Se trata de un aumento significativo con respecto a 2018, cuando se diagnosticó a 1 de cada 44 niños. A medida que más niños siguen recibiendo diagnósticos, un número cada vez mayor de padres se preguntan "¿Y ahora qué?"

 

Un diagnóstico de autismo puede cambiar la vida: muchos padres luchan por encontrar recursos, información y comunidad. Ningún padre es una isla y el equipo de Essential Speech and ABA Therapy está listo para ayudarlo con los siguientes pasos después del diagnóstico inicial. A continuación le describimos los siguientes pasos:

Paso uno: comprender el TEA

En el DSM-5, el trastorno del espectro autista se define como: “dificultades persistentes con la comunicación social y la interacción social”. Muchos de los que reciben un diagnóstico de TEA muestran "patrones de comportamiento, actividades o intereses restringidos y repetitivos" que pueden "limitar y perjudicar el funcionamiento cotidiano".


En otras palabras, el TEA es un trastorno del desarrollo neurológico que generalmente se diagnostica en niños que muestran dificultades con la comunicación y las interacciones sociales. Los niños pueden tener dificultades para establecer contacto visual, tener un tono de voz inusual o sobreestimularse en un entorno nuevo. Si bien el autismo se puede diagnosticar a cualquier edad, los síntomas del TEA suelen aparecer dentro de los dos primeros años de vida.


Si bien los investigadores todavía están investigando las causas principales del TEA, existen varios factores que contribuyen. Es más probable que un niño sea diagnosticado con TEA si tiene uno o más de los siguientes síntomas:

  • Un hermano con TEA

  • padres mayores

  • Ciertas condiciones genéticas (como el síndrome de Down o el síndrome de X frágil)

  • Bajo peso al nacer 1

 

El tratamiento para el TEA debe comenzar poco después de recibir un diagnóstico. No hay dos niños con TEA iguales y es imperativo encontrar el tratamiento adecuado para su hijo. Sin embargo, algunos tratamientos pueden ser perjudiciales o prometer resultados poco realistas. En la siguiente sección, revisaremos estos tratamientos y cómo identificarlos.

Paso dos: comprender el debate en torno al tratamiento

Todos los padres quieren que sus hijos lleven una vida feliz y plena. Cuando a un niño se le diagnostica TEA, muchos cuidadores se apresuran a encontrar el mejor tratamiento disponible. Desafortunadamente, muchos son víctimas de tratamientos que no están basados en evidencia.


Los tratamientos que no se basan en evidencia carecen de respaldo científico. En pocas palabras, estos tratamientos no aparecen en revistas científicas o no muestran mejoras mensurables en áreas específicas. Dichos tratamientos incluyen terapia de sujeción, terapia de equitación y estimulación magnética transcraneal. Cuando investigue tratamientos para su hijo, esté atento a lo siguiente:

  • Tratamientos que “curan” o “ayudan a las personas a recuperarse” del autismo

  • Los tratamientos que afirman tener “resultados rápidos”

  • Tratamientos que se basan en la religión.

 

Antes de que su hijo comience la terapia, pregúntele a su proveedor de atención médica si el tratamiento 1) ha demostrado ser seguro y eficaz en estudios científicos o 2) aparece en revistas científicas revisadas por pares. Los padres también pueden utilizar motores de búsqueda como Google Scholar para leer estudios de forma gratuita.

Paso tres: descripción general de la terapia ABA

¿Qué es la Terapia ABA? El análisis conductual aplicado, también conocido como Terapia ABA, utiliza intervenciones basadas en evidencia para mejorar la vida de los niños con autismo. La terapia ABA se centra en cómo funcionan los niños con autismo y cómo los terapeutas pueden ayudarlos a adaptarse a nuevas situaciones o entornos. Al utilizar refuerzo positivo, arreglos/apoyos ambientales y un plan de atención individualizado, los terapeutas de ABA ayudan a los niños en la transición de entornos privados a públicos.


Con el plan de atención y el equipo adecuados, los niños con autismo demuestran mejoras en las siguientes áreas:

  • Comunicación y lenguaje

  • Habilidades sociales

  • Estrategias de afrontamiento funcionales

  • Comportamientos diarios adaptativos


En un estudio de 2022, entre el 66% y el 83% de los niños mostraron una mejora en el comportamiento emocional, adaptativo, de resolución de problemas, social, lingüístico y cognitivo después de 1 a 2 años de terapia ABA sola. 4 Muchos niños vieron mejoras mientras asistían a programas de 20 a 40 horas semanales.
 

Qué buscar en un proveedor de servicios

Un excelente programa ABA brinda los siguientes servicios a los niños y sus familias:

  • Metas importantes y relevantes - Después de la evaluación inicial, su terapeuta ABA debe tomar nota de las fortalezas y debilidades de su hijo. Luego elaborarán un programa diseñado específicamente para satisfacer las necesidades de su hijo. Este plan puede incluir centrarse en la autosuficiencia, la comunicación o las habilidades de desarrollo. Los terapeutas de ABA deben involucrar tanto a los padres como a los niños en cada paso de este proceso para garantizar que las habilidades que se buscan sean socialmente significativas para su familia.

  • Un plan de apoyo al comportamiento - Si su hijo tiene comportamientos como crisis nerviosas, agresión física o autolesiones, su terapeuta ABA debe elaborar un plan de apoyo conductual (o BSP). Un BSP se centra en enseñar conductas que reemplazan las conductas preocupantes, como comunicar adecuadamente los deseos y necesidades de un niño.

  • Asentir - Antes de comenzar el tratamiento, pregunte a su terapeuta si existe un plan de consentimiento. Si un niño muestra signos de angustia durante el tratamiento, el consentimiento permitirá a los terapeutas retirarse mientras vuelven a emparejar, reevaluar y abordar el tratamiento una vez que el niño esté listo para continuar.

  • Generalización de habilidades y participación familiar - ¡Las personas involucradas en la vida de su hijo también deberían participar en su programa ABA! Los abuelos, profesores y amigos deben estar equipados con las habilidades para reforzar las habilidades enseñadas en la terapia ABA. Su analista de comportamiento le mostrará varias estrategias para ayudar a promover la adquisición de habilidades de su hijo.

  • Mantenimiento de habilidades - ¡Si no lo usas, lo pierdes! Un niño debe practicar las habilidades adquiridas tanto en su programa como en casa. Estos “controles de mantenimiento” garantizan que los niños conserven sus habilidades y las desarrollen en el futuro.

  • Su hijo disfruta de las sesiones - El equipo de terapia de su hijo debe establecer una relación sólida con el niño. Si no está contento, está aburrido o está poco estimulado, su hijo no progresará. ¡Un terapeuta ABA debe participar en el juego, seguir el ejemplo de su hijo y reforzar positivamente el buen comportamiento!

Paso cuatro: encontrar investigaciones y servicios

Paso cinco: autocuidado y apoyo

Cuidar a un niño con autismo puede llevar mucho tiempo y ser abrumador. Si a su hijo le diagnostican autismo, esto puede agregar varios obstáculos que superar para garantizar que tenga el apoyo adecuado en diferentes entornos. Puede provocar agotamiento del cuidador: una etapa de agotamiento mental, emocional y físico cuando se preocupa por el bienestar de otra persona. Mientras los padres ayudan a sus hijos a navegar por el mundo que los rodea, deben cuidar su propia salud física y mental.

Cualquiera que haya volado ha escuchado el dicho: "Si ocurre una situación de emergencia, primero debe ponerse su propia máscara de oxígeno antes de intentar ayudar a quienes lo rodean". ¿Por qué es ésta una regla importante para la supervivencia? Si te quedas sin oxígeno, no podrás ayudar a nadie más con su máscara de oxígeno. En pocas palabras: si no puedes cuidar de ti mismo, no podrás cuidar de tu hijo.

Para muchos padres de niños autistas, el cuidado personal puede parecer extraño o fuera de su alcance. A continuación, hemos compilado una lista de consejos y trucos de cuidado personal para padres ocupados:

  • Auditoría de estrés- La próxima vez que tengas cinco minutos, da un paso atrás y describe los principales factores estresantes de tu vida. Organízalos en dos categorías: grandes y pequeños. Divida cada problema en partes manejables para mejorar su situación.

  • Esté listo para comenzar - Como cuidador de un niño con autismo, ¡sabes la importancia de las rutinas! Antes de salir de casa, prepare una bolsa con lo esencial: carteras, llaves, etc. Llevar algunos artículos cómodos para su hijo le ayudará si ocurre algo inesperado.

  • Descansar - Muchos padres tienen problemas para dormir entre 7 y 8 horas. Pero la falta de sueño a largo plazo puede provocar problemas físicos y emocionales que dificultan afrontar la vida cotidiana. Identifique momentos en los que pueda recuperar el descanso que tanto necesita (incluso si es solo una siesta) y eliminar la luz azul de su rutina antes de acostarse.

  • Soporte comunitario - Unirse a un grupo de apoyo local puede ayudarle a navegar su nueva normalidad. Hacer amigos o buscar consejos de otros padres te ayudará a adaptarte a nuevos desafíos en el futuro.

 

Si está buscando recursos seguros para su hijo, el primer paso es llamar a su proveedor de seguros. Un agente de seguros le dirá los beneficios máximos que recibirá su hijo. El segundo paso es investigar el mandato sobre autismo de su estado. Un mandato de autismo requiere que ciertos programas cubran el diagnóstico y tratamiento de un individuo autista. Tenga en cuenta que cada estado tiene su propia versión del mandato sobre el autismo. Por ejemplo, es posible que las terapias cubiertas en Georgia no lo estén en Texas. El Centro de Autismo Beirman ha recopiladouna breve descripción del mandato sobre autismo de cada estado.

Después de que usted y su pediatra identifiquen el centro perfecto para su hijo, es posible que su hijo esté en una lista de espera. Debido a la demanda cada vez mayor de servicios, muchos niños con autismo pasarán meses esperando servicios. Para minimizar el tiempo de espera, puede ser necesario poner a su hijo en varias listas de espera.

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